شکایت کانون هموفیلی ایران از وزارت بهداشت؛ علت‌عدم تامین دارو

نازنین فرزادی فر، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای سرگشاده و با خطاب قراردادن دکتر بهرام عین‌اللهی و با انتقاد شدید از عملکرد وزارت بهداشت و به ویژه معاونت درمان این وزارتخانه در زمینه تامین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که کانون هموفیلی ایران از این وزارتخانه و شرکت سامان داروی هشتم شکایت کرده است.

متن این نامه را با کلیلک روی آن مشاهده نمایید

هموفیلی چیست؟

خون حاوی انواعی از پروتئین‌ها به نام فاکتورهای انعقادی است که می‌تواند به توقف خونریزی کمک کند. افراد مبتلا به هموفیلی سطوح پایینی از فاکتور ۸ (VIII) یا فاکتور ۹ (IX) دارند در واقع بیماری هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود. این اختلال می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود.

شدت هموفیلی با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود. هر چه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی بیشتر است که می‌تواند منجر به بروز مشکلات جدی برای سلامتی شود و در مواردی نادر، ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی در مراحلی از زندگی، به هموفیلی مبتلا شود. اکثر این موارد مربوط به دوران میانسالی یا کهنسالی یا زنان جوانی است که به تازگی زایمان کرده‌اند. این وضعیت اغلب با درمان مناسب برطرف می‌شود

انواع بیماری هموفیلی

انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد. رایج‌ترین انواع هموفیلی عبارتند از:

هموفیلی A (هموفیلی کلاسیک) که به علت کمبود یا کاهش فاکتور انعقادی ۸ (VIII) ایجاد می‌شود.

هموفیلی B به دلیل کمبود یا کاهش فاکتور انعقادی ۹ (IX) ایجاد می‌شود.

آیا بیماری هموفیلی درمان دارد؟

در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری هموفیلی وجود ندارد، اما درمان به مبتلایان اجازه می‌دهد تا از کیفیت زندگی بالاتری برخوردار شوند.

بهترین راه برای درمان هموفیلی جایگزینی فاکتور انعقادی خون (فاکتورهای ۸ و یا ۹) است تا خون به درستی لخته شود. فاکتورهای انعقادی مصنوعی به عنوان دارو برای پیشگیری و درمان خونریزی طولانی مدت تجویز می‌شوند. این داروها به صورت تزریقی تجویز می‌شوند.

در موارد خفیف، تزریق معمولا تنها در صورت بروز خونریزی طولانی مدت انجام می‌شود؛ اما در موارد شدید تزریق منظم فاکتورهای انعقادی برای پیشگیری از خونریزی ضروری است.

ارائه مراقبت‌های پزشکی مناسب می‌تواند به پیشگیری از برخی مشکلات جدی برای مبتلایان هموفیلی کمک کند